В свят, в който технологиите ни предлагат все повече възможности да „контролираме“ бъдещето, се появяват и нови предизвикателства пред нашите емоции и разбирането ни за родителство. Една такава област е предимплантационното генетично тестване за полигенни нарушения (PGT-P) – метод, който предизвиква както възхищение, така и остри дебати. На пръв поглед става дума за научен напредък, но ако погледнем по-дълбоко, ще видим, че зад него стоят сложни човешки желания, страхове и надежди, които всеки родител носи в себе си.
Какво всъщност представлява PGT-P? Традиционните методи за генетично тестване на ембриони, като PGT-A (за хромозомни аномалии) и PGT-M (за специфични наследствени заболявания като болестта на Хънтингтън или муковисцидоза), дават относително ясен отговор – има ли проблем или не. PGT-P обаче е по-нова и много по-сложна технология. Тя търси полигенни нарушения – комплексни заболявания като диабет, някои видове рак и сърдечни болести, които са свързани с множество гени и комбинации от тях, както и с фактори на околната среда. Вместо категоричен отговор, PGT-P генерира „полигенни рискови резултати“, които представляват вероятностни прогнози. Например, може да покаже, че даден ембрион има 14% или 30% по-висок риск от диабет в сравнение със средния човек, според информация, публикувана от Women's health. Тези резултати се основават на данни от био банки и не предсказват какво ще се случи, а какво е по-вероятно да се случи. Освен за здравословни състояния, две от водещите компании в тази област – Herasight и Nucleus Genomics – твърдят, че могат да използват PGT-P за прогнозиране на черти като ръст и, по-спорно, коефициент на интелигентност (IQ).
Защо толкова много хора са готови да инвестират хиляди долари в тази технология, чиято цена може да достигне до 50 000 долара само за тестването, без да включва разходите за ин витро? Тук идва въпросът за емоциите. Родителството е пътуване, изпълнено с несигурност, а понякога проблемът не е в това, което чувстваме, а как го интерпретираме. За много жени PGT-P се превръща в начин да се справят със страховете и вината, присъщи на майчинството, и да се опитат да контролират възможно най-много променливи, за да дадат на бъдещото си дете възможно най-добрия старт в живота.
Както психологът и поведенчески генетик Катрин Пейдж Хардън, автор на „Original Sin: On the Genetics of Vice, the Problem of Blame, and the Future of Forgiveness“, споделя ,доставчиците на PGT-P може би се възползват от естествените страхове около майчинството и надхвърлят обещанията си за решения. Маркетингът на компаниите често представя нескринираното възпроизвеждане като „хвърляне на зарове“ и предлага техните услуги като начин за минимизиране на риска. Например, началната страница на Orchid използва слогана „Имайте здрави бебета“, а сайтът на Nucleus твърди, че техният пакет IVF+ „позволява да предотвратите неочакваното“. Някои компании дори предполагат, че ако не тествате генетично децата си, сте се провалили като родител. Нуур Сидики, основател и изпълнителен директор на Orchid, сравнява използването на услугата си с поставянето на дете в столче за кола, определяйки тази „защита“ като „избор на родителя“. Но д-р Хардън предупреждава, че това експлицитно превръща генетичното тестване в нова родителска отговорност и може да предизвика морален срам, ако не бъде изпълнена.
Нека погледнем какво стои зад избора на някои родители. Симон и Малкълм Колинс, двойка с пет деца, са използвали PGT-P за три от тях. Тяхната основна мотивация е била да определят реда на имплантиране на ембрионите, като се е наблягало на най-нисък риск от рак, тъй като в семейството на Симон има висока честота на заболяването. Те също така са взели предвид IQ на ембриона, наричайки го „уникално висок“ и „наистина луда аномалия“ в сравнение с други ембриони, както разказва Симон.
Кармен, на 39 години, от Румъния, е пътувала до САЩ, за да използва услугата IVF+ на Nucleus Genomics. Нейната първоначална загриженост е била възрастта ѝ и свързаните с нея здравословни усложнения за детето. Освен това е искала да избере момиче – опция, която е незаконна в родината ѝ. След като е открила, че може да изследва и други прогнозирани характеристики като ИТМ, ръст и цвят на очите, Кармен е била очарована. Въпреки че едно момче е имало по-висок IQ, тя е избрала момичето с „нисък риск от рак“ и „среден“ IQ, тъй като полът е надделял като фактор.
Чери, на 34 години, и съпругът ѝ са избрали PGT-P, след като вторият им син е бил диагностициран с рядко състояние, за което не са знаели, че са носители. Тя е изпитвала огромна вина, че не е тествала и е предала „лоши гени“, както е споделила пред Women's health. За Ким, на 31 години, чийто съпруг има диабет тип 1, PGT-P е бил „безсмислен“ избор, за да осигурят най-здрави деца. Те ще разгледат „пълния обхват“ на предложенията на Nucleus, включително прогнозиран ръст, интелигентност и цвят на очите.
Въпреки личните мотивации, технологията PGT-P среща сериозни критики. Американското дружество за репродуктивна медицина я нарича „нова и недоказана технология, която не се препоръчва за клинична употреба и не трябва да се предлага като клинична услуга в този момент“. Д-р Рут Лати, професор по акушерство и гинекология в Stanford Medicine, заявява, че „няма начин да се докаже ефективността на тази технология“, тъй като липсват дългосрочни проучвания, които да потвърдят предсказателната сила на полигенните резултати.
Етичните критики са още по-остри. Обвиненията в „игра на Бог“ и евгеника – идеята, че самоизборът на определени черти ще доведе до по-добра човешка раса – често съпътстват дискусиите. Джонатан Аномали, съосновател на Herasight, не се притеснява от публичната връзка на компанията му с двойки като Колинс, които са обвинявани в „хипстърска евгеника“, стремяща се към „супер раса“. Рекламите на Nucleus Genomics в метрото на Ню Йорк, призоваващи родителите да „имат най-доброто си бебе“ и цитиращи, че „ръстът е 80% генетичен“, също предизвикаха остра реакция и обвинения в дискриминация.
Нуур Сидики от Orchid Health признава, че прогнозите за IQ не са достатъчно надеждни, за да бъдат включени в техния пакет, заявявайки, че „научната общност като цяло би се съгласила, че резултатите за IQ са доста по-крехки“.
Понякога търсенето на контрол може да доведе до нови форми на скръб и несигурност. Сара, на 37 години, и съпругът ѝ са преминали през няколко рунда ин витро. След като първоначално са били посъветвани да не имплантират мозаечни ембриони (смесица от нормални и анормални клетки), по-късно, поради нови изследвания, имплантират такъв, което води до раждането на сина им. Това я кара да се чуди дали предишните ѝ мозаечни ембриони, които е избрала да не имплантира, също биха могли да станат здрави деца. „Ако можех да се върна назад, щях ли да направя генетично тестване отново? Не знам“, споделя тя за. Сара дори обмисля „състрадателен трансфер“ за замразения си „анормален“ ембрион, процедура, при която ембрионът се имплантира, знаейки, че вероятно няма да доведе до живо раждане. Понякога проблемът не е в това, което чувстваме, а как интерпретираме информацията, и как тя ни обрича на „какво ако“.
Компаниите, които предоставят скрининг на ембриони, не могат да дадат железни прогнози какво ще бъде едно дете. Те не могат да изпълнят и тайната надежда на толкова много жени: гаранция, че всичко ще бъде наред, че са влезли в майчинството по правилния начин, че няма да има грешни избори или съжаления. Сандра Дарилек, генетичен консултант, призовава родителите да се запитат какво точно се надяват да спечелят от тази информация, преди да решат дали си струва цената. „Вашата цел е да имате здраво бебе и след това да видите какво ще се случи? Ако е така, тогава не ни трябват всички останали детайли. Или вашата цел е да имате перфектното дете? Защото никой няма да може да ви даде това.“
И все пак, „перфектното“ изглежда различно за всеки. За Кали, на 38 години, която има син с аутизъм, „по-добър“ ембрион може да означава момиче, за което рискът от аутизъм е по-нисък. В същото време, Симон Колинс, използваща същата технология, казва: „Не бихме отхвърлили аутизма или дори го считали за отрицателна черта. Аз съм аутистка, децата ни са аутисти и ние харесваме това... Мисля, че в свят след изкуствения интелект аутизмът е страхотен.“
Това ни показва, че няма универсално „правилен“ път. Важно е да разберем, че не е нужно да сме добре през цялото време и че емоционалното ни благополучие зависи от това как управляваме очакванията си. Технологии като PGT-P отварят врати към възможности, които преди бяха немислими. Но те също така ни изправят пред дълбоки въпроси за нашите ценности, страхове и определение за „добър живот“. Може би най-важният урок е, че дори с най-напреднатите научни инструменти, пътуването на родителството остава дълбоко лично, изпълнено с несигурност и най-вече, с любов, която надхвърля всякакви генетични резултати. Нека погледнем какво наистина стои зад това – не само науката, но и човешката душа, която търси смисъл и сигурност в един непрекъснато променящ се свят.
Добави ни в предпочитани източници в Google
